天天看点:传奇女歌手患罕见疾病,无法治愈!这种病极易被误诊……
凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》而红遍全球的女歌手席琳·迪翁,于2022年宣布罹患罕见病“僵人综合征”。2023年5月26日,她对外表示身体状况仍不见起色,不得不取消原定于2023年至2024年举行的全球巡演。
2022年,席琳·迪翁公开了自己罹患“僵人综合征”的消息,她表示,“(疾病导致的)这些肌肉痉挛已经影响了我日常生活的方方面面,有时会让我走路困难,有时会让我无法像之前那样歌唱。”因为患病,她不得不宣布巡演延期。
(资料图片)
视频截图
在视频中,席琳迪翁几度哽咽,看上去状态已经受到病症影响。她身穿一身黑色衣服,脖子上戴了项链点缀。虽然面容憔悴,但依然化了精致的妆容。
据席琳迪翁介绍,由于罹患“僵人综合征”,过去一段时间她都在治疗,但这个病很难医治,没有特效药,治疗只能改善症状。
不仅如此,这个病的发病率为百万分之一,女性是男性的2到3倍。患病后,她经常出现痉挛的问题,严重影响到她的生活。她现在不仅走路困难,声带也无法按照习惯的方式发声。
“僵人综合征”是种什么疾病?
记者曾梳理今日美国、《华盛顿邮报》报道发现,“僵人综合征”是一种罕见的“具有自身免疫性疾病特征的神经系统疾病”,每百万人中,大概只有一到两个人患此病。目前,该病发病原因不明,无法治愈,但有一些治疗方法可以帮助缓解症状。“僵人综合征”患者发病时,躯干和四肢僵硬,有人甚至会骤然倒地,引发骨折。这些患者们甚至害怕离开房间,因为包括喇叭声在内的街道噪音均可能引起他们发病。
妙佑医疗国际的神经学教授安德鲁·麦基恩说,“僵人综合征”会影响调节运动的脊髓神经和大脑神经元。换句话说,当神经系统过度兴奋时,它会向肌肉发出过多信号,导致肌肉僵硬或痉挛。
“僵人综合征”会引起肌肉僵硬、疼痛和痉挛,通常是在腰背部和腿部,导致一些患者行走困难。症状控制得不好的患者可能需要使用助行器或轮椅,以免摔倒或受伤。
神经学家说,肌肉痉挛对“刺激敏感”,突然的噪音、轻触甚至是情绪困扰都可能引发痉挛。
美国贝勒医学院专门研究运动障碍的神经学教授林志英(音)说,他接触过的患者“极其难受,疼痛很严重”。
虽然“僵人综合征”属于罕见疾病,还没有被研究透彻,但专家说,这种综合征通常不会对寿命产生影响,除非是用于呼吸或吞咽的肌肉受到损害,但这种情况极其罕见。
专家说,当症状得到较好的控制时,患者可以过上相对正常的生活。但当症状得不到控制时,可能造成严重损伤。
席琳·迪翁视频截图
容易被误诊为这些病
中山大学附属第三医院院长助理、主任医师邱伟曾指出,由于腰背部肌肉僵硬的症状比较多见,“僵人综合征”容易被误诊为风湿免疫疾病“强直性脊柱炎”。病人按照风湿免疫疾病的思路治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症、焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
“综合国内外文献报道,有些病人除了神经系统导致的异常外,还会有血糖异常升高等其他系统的表现。有些病人合并有肿瘤,”邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。
来源:中国搜索综合参考消息、极目新闻、新闻晨报等
编辑:何 艳
校对:苏 文
监制:郎荐辕
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